Quand mon coeur déraille : quand Bouveret devient un défaut cardiaque

Septembre 2007, j’ai 17 ans « et demi  » (le et demi compte encore a cet âge là), j’ai emménagé dans mon premier appart avec mon premier amour il y a peu, je suis en 1ère médico-sociale, assise tranquillement devant ma télé, un film banal. Je fais mes devoirs en même temps, je suis studieuse. Quelque chose m’arrête, me perturbe, je crois que mon coeur s’emballe, ça cogne fort, ça a l’air d’aller vite. J’essaie de prendre un pouls…. 120 ? Non, j’ai du mal compter, je ne fais rien, c’est pas possible.

1
Source image : http://www.articles4health.net/

En cours de sport, on fait de l’athlétisme. J’aime pas courir. Mais je crois que pas beaucoup aime courir en réalité. Le professeur d’EPS demande à l’ensemble de la classe de faire 3 tours de pistes a notre allure. Puis il nous rassemblent tous. Nous demande de prendre notre pouls.
« Ceux qui ont un rythme a 160 battements/min, levez la main « . Ma main n’est pas levée.
« Ceux qui ont un rythme a 140, levez la main « . Ma main n’est pas levée.
« Ceux qui ont un rythme a 120, levez la main « . Ma main n’est toujours pas levée.
Et il enchaîne avec une autre série où je ne lèverais toujours pas la main.
La semaine d’après, même système, sauf que j’arrête le professeur a la fin de son décompte
« Monsieur, et si on est à plus de 200 ?  » « C’est impossible, tu as dû te tromper  »
J’ai pourtant recompté après les 3 tours suivant qu’on a fait, je compte 220 presque chaque fois.
Evidemment, il en démord pas et 5 à 10min après je rentre dans les critères où on peut lever la main.

Dans notre famille, ce n’est pas tabou, je sais que ma mère est atteinte de Bouveret.
Ce que j’en sais ? Uniquement que notre coeur s’emballe et qu’on ne risque rien sur la théorie. Qu’il n’y a pas de réel élément déclencheur même si la fatigue et l’effort y joue beaucoup. Je n’ai jamais vu ma mère s’empêcher de quoi que ce soit, mais j’ai toujours su détecter ses crises, parce qu’elle s’arrête 5min pour souffler dans son coin.
Je lui en parle mais mon discours a 17 ans est indélicat : « je ne veux pas être malade, je veux qu’on m’opère  »

On consulte. A deux. J’ai motivé ma mère également a ce qu’elle soit guérit. Elle a eu peur lors de sa dernière grossesse, au bout de la 5ème, elle passait plus de temps aux urgences a calmer ses crises qui duraient des journées entières que chez elle. Son accouchement était a risque mais pas dû a la maladie. Elle n’osait pas sauter le pas.

Après quelques examens rapide, un rendez vous avec le futur chirurgien, on nous explique bêtement : c’est comme un rond point, avec une sortie qui se bouche de temps à autre. Les voitures qui emprunte ce rond point c’est notre rythme cardiaque. S’il n’y a plus de sortie, les voitures tournent en rond et s’emballent.
Sur la pratique : c’est un nerf qui a poussé et qui peut être brûlé.
Pour ma mère, 96% de chance de réussite. Pour moi, 50%. C’est dû a mon âge. C’est pas grave, je suis catégorique, « ça « , je n’en veux pas.

Un bémol tout de même, la maladie de Bouveret n’étant pas détectable comme ça, sauf en crises, je serai opérée sans savoir si je suis réellement atteinte de cette maladie.

Février 2008, on se fait opérer. D’abord moi, puis ma mère.
Ce n’est pas une opération a coeur ouvert, c’est « juste  » 2 sondes qui remontent dans l’aine, une grosse artère qui se trouve là, pour atteindre facilement le coeur. Une micro cicatrice sur chaque cuisse et c’est fini.
Je suis sous anesthésie générale, je n’ai pas mangé depuis le matin. Je ne suis pas sereine mais je m’en moque, je veux aller au bout. On me prépare, m’endort.
On me réveille sur la table, attachée aux pieds et aux mains, en train de trembler de toute ma partie gauche pour vérifier si je réponds toujours aux stimulis qui déclenchent les crises. Il savère que oui, il y a encore un petit a peu a corriger. Mais ça veut aussi dire que j’avais effectivement cette maladie.
J’étais attachée pour ne pas qu’en me réveillant je sois paniquée et cherche à bouger et partir, mais en réalité, je garde cette image bien ancrée dans ma mémoire et perturbante, même 10 ans après.
Je remonte en salle de réveil, seule, puis dans ma chambre. J’ai croisé ma mère dans les couloirs, on échange quelques larmes, un « tout va bien  » rassurant et on se retrouve plus tard dans notre chambre.
A son opération, elle a eu droit a être sous morphine uniquement, elle maîtrise ses crises bien mieux que moi et sait les provoquer.

1.jpg
Source image http://notedecoeur.blogspot.fr/

On est bloqué 24h sans pouvoir bouger de notre lit, avec 2 gros bandages qui sont posés autour de nos cuisses et jusque derrière le dos. Des bandages épais et bien collés vu que les artères de l’aine sont très grosses et peuvent provoquer de jolis dégâts si on les protège pas correctement.
J’ai pris le plus gros fou rire de ma vie tellement j’avais mal quand on me les a retiré. Allez comprendre pourquoi. Ma mère l’a retiré seule, elle me voyait trop souffrir malgré mon fou rire.

On a été interdite de sport pendant 15 jours. Puis on a repris notre quotidien.
Ma mère ne refera pas de crises.

Septembre 2008, j’ai perdu mon père 2 mois avant, j’ai commencé a travailler le mois précédent, je fais ma rentrée en terminale. Une journée de travail banale et en rentrant, mon coeur cogne fort dans ma poitrine. Non ce n’est pas possible.
Encore ? J’ai dû halluciner.
Mais en réalité, cet événement va se reproduire de plus en plus. Chaque mois, chaque semaine, puis finalement chaque jour.

Je me retrouve à revoir un cardiologue, je veux savoir. Les crises sont plus violentes. Je me mettrais même a faire de la spasmophilie sans savoir si c’est lié ou pas.
Ce cardiologue me fera passer des tests (port d’un holter – boitier que tu portes relié a des patchs qu’on dispose a des endroits stratégiques pour enregistrer ton rythme cardiaque sur 24h à 48h. -, test a l’effort, écho du coeur) sans trouver un quelconque problème, dans des conditions où je suis a moitié habillée avec la porte grande ouverte sur la salle d’attente, en barrant mon compte rendu du holter qui affiche plus de 200 battements/minute, en me disant que c’est impossible et un test a l’effort qui affiche presque 180 en me disant que c’est normal. Sans compter toutes les traces de patch et de tensiomètre qui resteront sur ma peau pendant presque 2 semaines chaque fois, certes ma peau marque vite… mais quand même…
Ce médecin notera juste que je suis lente a la récupération.

Frustrée, l’impression d’être folle, je ne reverrais pas de cardiologue. Mes crises sont toujours là. Tous les jours. Quelques minutes, des fois une heure. Je fini par accepter que ça fera parti de mon quotidien.

1.jpg
ECG : Electrocardiogramme – Source image https://www.ilephysique.net/

Janvier 2014, j’arrive sur Lyon, je change de boulot mais je me fais recaler à la visite médicale : restriction de port de charge à cause de la tachycardie.
Et là c’est le grand cinéma, la visite médicale appelle l’ancien cardiologue que je n’ai pas vu depuis plus de 3 ans et lui dit « Mlle avait rendez-vous ce matin et ne s’est pas présentée mais ne présente aucune contre indication « .
Mais bien sûr… plus de 3 ans sans suivi, 2 ans que j’ai quitté la région, et on m’invente un rendez-vous. La visite médicale se veut compréhensive à ce sujet mais me colle quand même la restriction qui mettra fin a ma période d’essai et qui m’obligera a voir un cardiologue.

Rendez vous fixé, me voilà chez le cardiologue. Je suis dans la salle d’attente, angoissée qu’on me ressorte le même refrain, avec mon dossier depuis l’opération. Pour lui, le compte rendu du holter n’est bien pas possible. Génial ça commence bien…
Il me fait un électrocardiogramme. Je ne fais pas de crise à ce moment là, je le sais, la seule chose qu’on peut voir c’est que je suis dans les 90 battements par minute. Je m’attend a être déçue.
Mais pour une fois, lui, a un discours différent : « on ne voit rien mais par contre je peux vous dire que vous avez un temps de repos trop court entre 2 battements, ce qui signifie que des fois ça saute et les crises repartent.  »

Je ne suis donc pas considérée comme avec la maladie de Bouveret, mais un défaut cardiaque. Lié a quoi ? Je n’en sais rien. Mais au moins j’ai une réponse. Une restriction de charge annulée, et des mots rassurants : si je vis bien mes crises et ne souhaite pas de traitement, on va dans mon sens. Et quand j’en voudrais, on fera en sorte de me soulager.

Un accident de moto me fera tomber mon battement cardiaque au repos de 90 a 60 en moyenne. J’en parle dans mon article sur l’entretien prénatal, et on y voit également un aperçu de ce que donne mes crises au repos.

N’ayant pas d’élément déclencheur a mes crises, je peux partir en crise a tout moment. C’est devenu une habitude depuis presque 11 ans, je ne les sens plus autant qu’avant, sauf si elles sont vraiment énormes.
Je sais qu’en courant, au début, je montais dans les 180 voir plus, j’ai réussi a être dans les 160 en moyenne, parfois moins, et j’aurai pu réduire a terme. Bon en sprint, ça sert a rien d’espérer un rythme cardiaque sympa, je monte a plus de 200.

Depuis la grossesse, je n’ai pas plus de crises. On a juste remarqué une grosse journée de crise après une séance d’acupuncture, ça arrive, avec ce problème là même sur des personnes n’ayant pas de soucis cardiaque.
Les crises de tachycardies ne jouent pas sur bébé. C’était ma principale inquiétude quand j’ai vu cette journée. Comme j’ai une montre cardio depuis août 2017, même si médicalement elle n’a aucune valeur, elle me permet de voir comment je vis ma semaine. Je ne fais pas de relevé chaque jour, je le fais quand je la charge uniquement. Je ne suis pas stressée vis a vis de ça.
Le seul risque, serait si je faisais de la bradycardie et que mon rythme cardiaque descendraient en dessous de 40.

Vis a vis de l’accouchement, j’ai partagé rapidement mon stress en story sur Instagram, la sage femme évoquait l’idée d’un accouchement par césarienne obligatoire. A valider avec un gynéco et un cardiologue. J’ai dû attendre 2 semaines mon rendez vous mensuel avec le gygy.
Le gynéco se veut confiant, même s’il n’aime pas mes crises, elles ne jouent pas sur ma tension, n’ont pas augmenté, bébé évolue bien… pour lui il valide l’accouchement par voie basse.
Néanmoins on demande un avis cardiologue, qui lui malheureusement pris de court, se retrouve a être le 16 avril, je pense largement pouvoir accéder a l’accouchement par voie basse sans problème, mais si lui ne valide pas, bébé devra arriver rapidement, une césarienne programmée c’est généralement 15 jours avant la DPA.

Publicités

11 réflexions sur “Quand mon coeur déraille : quand Bouveret devient un défaut cardiaque

  1. Comme beaucoup de monde je présume , je ne connaissais pas cette maladie qui au quotidien peut être vraiment handicapante 😥
    En tout cas merci de ce partage qui m as permis d en apprendre plus aujourd’hui .. et surtout je ne peux que te souhaiter d obtenir un magnifique accouchement par voie basse et que tout ce passe bien .. il faut garder espoir toujours ..

    Aimé par 1 personne

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s