3 mois de toi : Bébé RGO, APLV ou IPLV ?!…

J’en avais parlé ponctuellement par ci par là, j’attendais surtout un vrai retour pédiatre avec un bon pédiatre et un début et fin de traitement. La seule chose qui nous a le plus aidé entre, c’est bien le portage ! Et on sert encore aujourd’hui.

Depuis la naissance, Roxane a toujours régurgité. Un trop plein m’a-t-on dit, mais qui s’expliquait facilement : première prise de poids de 100g quand on demande 20 a 30g par jour a un nourrisson. Bien… Pas de problème.
Forcément au début, la plupart des bébés n’ont pas le clapet correctement fermé dans l’estomac (ça s’entend d’ailleurs pendant leur hoquet que le clapet est fermé – ou pas) et a chaque hoquet on y avait droit.
Puis a chaque rot, mais là aussi, on a dû mettre ça sur le dos du clapet.

Finalement arrivée au 1 mois de Roxane, j’avais rendez-vous pour la visite des 1 mois a ses 1 mois et 1 semaine, je commençais a fortement m’inquiéter – déjà j’ai eu du mal a comprendre la prise de poids d’un bébé allaité, mais aussi parce qu’elle ne faisait pas toujours ses rots et les régurgitations étaient toujours là, elle souffrait, mâchouillait dans le vide, tenait sa tête en arrière, dormait 30min maximum sauf quand elle tombait de sommeil totalement exténuer (et un bébé qui dort pas de 11h a 2h je peux dire que c’est sport) et on a eu 3 vrais étouffements dans des positions qui ne favorisait pas l’étouffement.

J’ai pu contacté ma sage femme dont je reste éternellement reconnaissante parce qu’elle m’a toujours cru et soutenu et surtout m’a dit : «  c’est vous qui vivez avec bébé ! ce que vous décrivez est un reflux, mais vous, vous êtes H24 avec elle, vous savez ce qu’a bébé « . En attendant on a eu du gel de polysilane.
Pour bien faire les choses, on avait tout noté en prise de biberon, le nombre, la quantité, si on avait pensé au gel ou pas et on s’est vite aperçu que malheureusement il n’y avait aucune différence.

Je n’ai rien contre ce médoc et je sais que pour beaucoup il est sauveur, mais il faut savoir quand même – c’est indiqué dans la notice – qu’il est bourré de sucre, tellement que les adultes doivent le prendre en compte dans leur régime du diabète, ça peut rendre bébé dépendant sur du long terme, autant dire qu’on était déjà pas emballé a l’idée de la bourrer de sucre mais quand on a vu que sur 10 jours il n’y avait pas de différence, on a vite arrêté !

Au rdv des 1 mois, je tombe sur une pédiatre super incompétente, qui n’entend rien de ce que je lui dis, me dit qu’on ne soigne pas en premier lieu avec du gel de polysilane mais que d’abord il faut épaissir le lait. A ce moment là, Roxane était encore en allaitement exclusif, il y a des possibilités d’épaissir le lait maternel (d’ailleurs la pédiatre m’a prescrit un truc de la super compagnie Lactalis, autant dire que je ne l’ai jamais acheté mais il y a d’autres choses qui ne provient pas de chez Lactalis pour épaissir notre lait) et comme je voulais commencer l’allaitement mixte, m’a conseillé Modilac oeba comme j’en parlais précédemment. C’était le même lait que conseillé par ma sage femme, j’ai bien voulu partir sur celui-ci.

Peut être 2/3 jours après, tous les symptômes ont disparu, comme par magie, je me suis même dit que j’avais dû fumer la moquette que je n’ai pas chez moi, parce que ma fille avait retrouvé le sommeil (un bébé qui dort une grande partie de l’après midi, miracle !) et se portait bien.

Puis, j’ai fini par voir une tête en arrière. Le lait qui remonte en bouche. Des régurgitations a nouveau. Je l’ai senti arrivé… le reflux est revenu ! Puis est reparti. Puis est revenu. J’en ai conclu que bébé Roxie fonctionnait par crise.

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Source image
Juste avant le rdv des 2 mois, Roxane nous a fait une grosse crise comme on avait encore jamais vu, même les biberons étaient devenus compliqué alors qu’elle nous l’avait jamais fait, mais je ne pouvais pas avancer le rdv chez ma nouvelle pédiatre, il n’y avait plus de place. On a prit notre mal en patience, les autres crises étaient minime et elle gérait mieux. Les 2 dernières crises avant le pédiatre ont été difficile, rythmé par les pics de croissance et surtout les coliques qui sont revenus entre. Au final on sortait jamais d’un mal être pour elle.

Elle n’a jamais pleuré pour les coliques, lui remonter les jambes sur elle lui suffit amplement. On a jamais eu recours aux médicaments ni a consulter pour ça.

Puis son rdv des 2 mois (a 2 mois et 4 jours) est arrivée. Une super pédiatre qui nous écoute. Elle confirme ce qu’on pense depuis le début : tout ce que je décris est bien un reflux. Mais pourquoi elle fonctionne par crise de quelques jours.. C’est le mystère !
En attendant, force est de constater que oui nous avons un bébé RGO.

Tout enfant qui régurgite son lait peut être catégorisé comme RGO, il existe 2 types, le RGO simple qui n’a pas besoin de traitement parce que bébé le supporte bien et continue même a prendre du poids malgré tout ce qu’il régurgite (c’était notre cas). Et le RGO compliqué qui lui nécessite un traitement car bébé en souffre (Même le site Ameli.fr en parle !) et on en est là depuis ses 4 semaines de vie environ.
Nous avons la chance que Roxane a toujours pris du poids malgré tout ce qu’elle a pu régurgiter et les jours où elle prenait très peu de biberon.

Depuis nous avons eu un traitement, l’Inexium, qui semble faire son effet.
Au début je l’ai maudit. Avant le traitement, Roxane présentait ses symptômes pendant 2 jours environ et on avait 3/4 jours de crise, jusqu’à la prochaine.
Sous ce traitement, on a eu 3/4 jours de symptômes et 10 jours de crise !! J’ai maudit ce traitement jusqu’au rdv des 3 mois.
On était perdu parce que depuis sa crise de 10 jours, Roxane ne tenait plus sa tête en arrière, ne mâchouillait plus dans le vide (enfin si quelques fois, comme un bébé lambda qui commence a avoir des dents qui travaille) mais souffrait toujours.
Les biberons sont devenus ultra compliqué, j’ai eu 2 jours où j’avais a peine 400ml de lait bu mais de l’eau a foison ! Mademoiselle pleurait de faim mais n’en voulait pas. Certains biberons passaient, elle pleurait jusqu’au rot (chose qu’on avait pas avant). D’autres fois je l’ai  » forçé  » autant que j’ai pu – a savoir que si Roxane ne veut pas de biberon ou de totoche, on arrive pas a lui mettre de force ! Mais j’étais obligée de la mettre dans la même position que quand je l’allaitais, a jongler avec ses pleurs et sa faim, a essayer de lui faire accepter, ça fonctionnait la plupart du temps.
Ses douleurs sont passées qu’autour du biberon, ses siestes se sont rallongés (avec quelques ratés tout de même mais passer de 30min maximum a 1h c’est le top !)

Puis on a eu son rdv des 3 mois. Je déballe le tout au pédiatre en lui disant que clairement son Inexium je l’ai maudit ! Qu’on a l’impression de ne jamais sortir de cette foutue crise. En expliquant tout ça, elle nous parle d’une potentielle intolérance (i) ou allergie (a) aux Protéines de Lait de Vache (PLV).

Effectivement si on recouple tout ce qu’on a traversé, c’est une piste totalement plausible. En sachant que le reflux est un des symptômes de l’intolérance aux PLV, qu’on a plus du tout les symptômes du RGO (l’Inexium met 1 semaine a s’éliminer du corps, et j’avais les symptômes pendant le traitement mais pas depuis l’arrêt)
nutramigen-1-lgg-lipil-poudre-400g.4[1]La pédiatre nous a offert la première boite d’un lait Nutramigen. Elle m’a prévenu : odeur et goût infecte. J’ai senti… un mélange de smecta, vomi et caca… le top du top, j’ai même pas osé goûter, et Gaë qui avait le nez bouché depuis 2 jours, l’a senti et ça lui a débouché le nez ! … Génial einh !
Et j’étais prévenu qu’elle aurait sûrement des difficultés pour le boire mais qu’il fallait se donner la semaine pour qu’elle l’accepte. Certains bébés refusent totalement et doivent se rabattre sur autre chose.
Autant dire que je n’ai pas eu de difficulté. Elle m’a dit 1 semaine pour voir les effets mais de faire 1 biberon sur 2 pour le moment jusqu’a finir mon ancien lait. J’ai vu personnellement la différence dès le 1er biberon et sur l’ancien lait c’est flagrant que ça lui convient pas les PLV, a voir si c’est du hasard ou pas

Pour celle qui seraient avec cette ordonnance et qui flippe a l’idée d’avoir 400g a acheter en pharmacie, le Nutramigen est remboursé sur ordonnance, les prix varient mais compter au dessus de 20€ globablement (même 25€ chez certaines pharmacie), mais remboursé par la sécu a hauteur de presque 13€ (j’arrondi einh !) et a priori certaines mutuelles prend en charge le reste.
Même si la mutuelle complète pas, je m’en moque… ça me revient a prendre un lait en commerce, ça me va !

Pour nous la suite – si tout se déroule sans encombre – c’est rdv des 4 mois. Si elle conserve toujours ce lait, il faudra confirmer l’intolérance ou l’allergie, on aura surement le dégré d’importance et il faudra qu’on avise a ce moment là pour la diversification qui sera différente.

 

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14 réflexions sur “3 mois de toi : Bébé RGO, APLV ou IPLV ?!…

  1. RGO veut tout et rien dire a la fois, maintenant on parle de RGO quand ça régurgite un peu… forcément oui un reflux c’est une régurgitation. Faut juste pas que ça s’aggrave et complique.

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